Troina, nuovo approccio terapeutico alla sindrome di Down

E’ stato presentato in occasione del World Down syndrome day nella “Sala dei Cinquecento” della Cittadella dell’Oasi di Troina, un progetto europeo di ricerca sulla possibilità di migliorare la memoria di lavoro e la flessibilità cognitiva nelle persone Down. L’obiettivo è, infatti, proprio quello di aumentarne significativamente la capacità di apprendimento, e di conseguenza, la loro autonomia e qualità di vita. La sindrome di Down rappresenta l'8% di tutte le anomalie congenite.

Dei 5,2 milioni di bambini nati nell'Unione europea ogni anno, circa 104.000 (2,5%) nascono con anomalie congenite. L'incidenza della sindrome aumenta con l'età materna, che mostra una tendenza generale di crescita in Europa, nonostante le notevoli differenze tra le regioni europee. La sindrome di Down, come noto, causa deficit cognitivi che hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette e sulle loro famiglie.

Il team di ricerca internazionale è costituito dal prof. Rafael De la Torre dell’Imim di Barcellona, capofila del progetto, da Pier Vincenzo Piazza di Bordeaux, dal prof. Filippo Caraci, docente di Farmacologia dell’università di Catania e responsabile dell’Uor di Neurofarmacologia dell’Oasi di Troina (partner del progetto), Sophie Durand, referente dell’Institut Jérôme Lejeune di Parigi, Renaud Touraine del Centre hospitalier universitaire di Saint-Etienne e Diego Real de Asúa dell’Hospital universitario de la Princesa di Madrid.

“Stiamo spiegando alle famiglie cosa stiamo facendo come ricercatori nell’ambito della diagnosi e nel trattamento farmacologico dei deficit cognitivi nella sindrome e come sarà studiata l’efficacia clinica del farmaco su memoria di lavoro e flessibilità cognitiva nelle persone con sindrome di Down”, ha spiegato Caraci.

Sono intervenuti anche i rappresentanti delle famiglie e delle associazioni. Per Tiziana Grilli, presidente nazionale dell’Associazione italiana persone Down, “questi studi sono all’avanguardia e possono migliorare la qualità di vita delle persone Down, trattando gli aspetti dei deficit cognitivi che sono quelli che maggiormente potrebbero impedire l’inclusione sociale e gli apprendimenti. Quest’anno il tema è stato proprio il significato dell’inclusione ed è quello che ogni persona con questa Sindrome e ogni genitore desidera, quindi vivere una vita nella propria comunità e viverla partecipata. Essere un vero cittadino nella propria comunità".

Per Elisa Orlandini, che fa parte del comitato di gestione del coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome di Down, che riunisce più di 80 associazioni, la giornata è stata importante, perché “ricorda come siamo ancora lontani gli obiettivi di una vera inclusione sociale per queste persone, nei vari ambiti, sin da piccoli, fin dalla scuola”. La giornata si è conclusa con l’intervento di Lucio, un ragazzo Down, il quale, nel suo breve messaggio, ha voluto sottolineare come uno dei suoi tanti desideri “sarebbe quello di avere tanti amici con cui condividere la vita quotidiana”.