Tappa siciliana del Giro d'Italia delle cure palliative pediatriche

Organizzato dalla Fondazione Maruzza Onlus per fare conoscere e promuovere sul territorio nazionale cosa rappresentano le cure palliative pediatriche per migliaia di bimbi affetti da malattie inguaribili (oltre 35 mila nel nostro Paese) passa dalla provincia di Catania il Giro d’Italia delle Cure palliative pediatriche (CPP). Queste sono state definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, che comprende il supporto attivo alla famiglia”. Il loro obiettivo non è prolungare o abbreviare la durata della vita, ma quello di garantire la migliore qualità possibile soprattutto ai bambini con malattie inguaribili e alle loro famiglie, alleviando la sofferenza fisica, psicologica, emotiva e spirituale dal momento della diagnosi e per tutto il decorso della malattia (o - quando è purtroppo inevitabile - fino alla fase del decesso del piccolo paziente e a quella dell’elaborazione del lutto da parte dei familiari); né va sottaciuto che le CPP contribuiscono all’inserimento scolastico e sociale dopo la stabilizzazione delle condizioni cliniche.

Tuttavia, pur se in ambito nazionale, grazie anche alla legge n.38 del 2010 (“Cure Palliative e Terapia del Dolore”), alcuni passi sono stati fatti riguardo alle CPP, e se ne trova esempio nell’istituzione degli hospice pediatrici, specifiche strutture sanitarie idonee a praticare questo tipo di cure, rimane ancora molta strada da percorrere; sia nel senso d’una più ampia conoscenza da parte dell’utenza delle CPP e della possibilità di accedervi, sia nel senso d’una maggiore sensibilizzazione delle istituzioni pubbliche e dei sanitari alle complesse problematiche che affliggono il malato inguaribile.

Mentre, infatti, gli hospice pediatrici dovrebbero essere per i pazienti una sorta di luogo di passaggio in cui vengono stabilizzate le condizioni cliniche della malattia (o in cui - nei casi più gravi - l’ammalato viene preso in carico fino al decesso), il compito di praticarle successivamente dovrebbe essere assegnato a un’efficace ed efficiente rete territoriale dedicata all’assistenza domiciliare; rete che, però, è stata sviluppata a tutt’oggi soltanto in poche regioni italiane: eppure il luogo ideale preferito dalle famiglie e dal paziente per ottenere queste cure rimane sempre la casa in cui si abita. Il punto focale della questione è che, per dare concretezza alla normativa vigente, pur encomiabile, è necessario un cambio di visuale e di approccio al problema: in pratica, è necessario che si sviluppi e si radichi nella società civile e nella comunità scientifica l’idea d’una vera e propria rete di professionisti specificamente formati e qualificati per l’applicazione delle CPP, in quanto tutti i bambini che ne abbiano necessità devono potere accedere a queste per diritto e non per buona sorte.

A Catania c’è l’hospice pediatrico “Casa del Bambino”, ubicato all’interno dell’ospedale Garibaldi-Nesima: fondato da Angelo Alaimo, anestesista-rianimatore e medico legale che ne è stato il responsabile, fu il secondo hospice pediatrico d essere istituito nel nostro Paese dopo quello di Padova (nella foto la tappa veneta). Oggi ne è responsabile Rosaria Basile, anestesista-rianimatrice, che ha prontamente aderito all’invito di sostenere il giro d’Italia delle CPP da parte della Fondazione Maruzza. Pianificato dalla referente dell’organizzazione per la regione Sicilia, Fiorenza Margherita, e patrocinato pure dall’Ordine dei medici della provincia di Catania, il giro dell’Etna delle CPP si articolerà in due tempi: il giro ciclistico, che si chiuderà alle ore 11.30 nella piazza Marconi di Trecastagni, e quindi il momento scientifico, con relazioni di autorevoli esponenti del mondo delle CPP, che sarà seguito, alle ore 13.10, da una tavola rotonda conclusiva sul futuro delle CPP a Catania e più in generale in Sicilia. Sarà illustrato al pubblico “Il Manifesto Italiano delle Cure Palliative Pediatriche”, carta declaratoria in cui vengono enunciati i principi e le finalità di queste cure. Il “Manifesto” delle CPP può essere letto e anche sottoscritto in modalità on-line entrando nel sito www.girocurepalliativepediatriche.it