“È come vivere in un palcoscenico dove non sei l’attore principale, ma nemmeno uno spettatore. Sei lì, ma a luci spente”. Secondo i dati dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, in Italia oltre il 5% dei bambini e dei ragazzi con meno di 16 anni è composto da fratelli o sorelle di bambini con malattia rara (circa 450.000 ragazzi). Dati e slogan della Giornata europea dei sibling (termine inglese che indica genericamente i fratelli e le sorelle) del 31 maggio. Un giorno per celebrare, ma soprattutto per ascoltare. Perché i sibling, ovvero i fratelli e le sorelle di persone con disabilità, sono spesso dimenticati, raramente interpellati, bambini e ragazzi che imparano a muoversi tra affetti intensi, bisogni non detti e uno spazio personale tutto da conquistare. Eventi o iniziative sono state organizzate anche in Sicilia per la Giornata dei sibling da parte di organizzazioni, centri di assistenza o scuole. "Mi ricordo di aver pensato: io non voglio dover preoccuparmi di tutte queste cose, io voglio solo essere sua sorella!”. E ancora: “Essere sibling porta, inevitabilmente, a sviluppare un’empatia e una sensibilità diverse rispetto ai ragazzi della nostra età: siamo più attenti ai bisogni degli altri, alle ingiustizie e alle disparità”. Sono estratti di alcune delle testimonianze contenute nella brochure “Sibling, fratelli invisibili. Il passaggio dalle quinte al palcoscenico”, realizzata da Parent Project, ma rivista e aggiornata da poco dalla stessa associazione, alla luce di nuove esperienze e bisogni. Per la giornata europea del sibling l’Istituto superiore di sanità ha pubblicato una brochure.
La brochure spazia dalla descrizione delle caratteristiche di questo legame all’impatto della disabilità sul fratello o sulla sorella (spesso scarsamente considerato o malcompreso dai genitori, che per necessità sono portati a rivolgere più attenzione al figlio disabile o comunque assorbiti dall’assistenza al figlio disabile). Un capitolo è dedicato alle diverse fasi di età dei sibling: infanzia, adolescenza, età adulta, e per ciascuna vengono descritti i vissuti prevalenti (invidia e gelosia nell’infanzia; reazioni alle prese in giro, senso di ingiustizia e dilemma autonomia/accudimento nell’adolescenza; le varie domande su realizzazione professionale e sentimentale che si pongono i sibling adulti). L’Istituto superiore di sanità, a proposito di sibling, ricorda infine un’altra associazione, il Comitato Sibling Onlus, che sostiene i fratelli e le sorelle di persone con disabilità anche con gruppi di auto mutuo aiuto: piccole comunità che si incontrano per aprirsi e condividere opinioni ed esperienze, e che si tengono in contatto attraverso l’iscrizione a una mailing list.
