Nuove linee guida per la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, una patologia neurodegenerativa progressiva e invalidante che rientra nel registro delle malattie rare. L'assessorato regionale della Salute ha emanato il 2 luglio scorso il decreto n. 887 che introduce le nuove linee di indirizzo per la presa in carico dei malati sull'Isola. Il documento sostituisce integralmente il precedente protocollo risalente al 2015, aggiornando le procedure cliniche alle più recenti evidenze scientifiche e rimodulando i percorsi di cura.
Oggi sono oltre 6.000 i pazienti stimati attualmente su scala nazionale, mentre almeno 500 sono quelli residenti e assistiti nel territorio siciliano. I nuovi casi sono da 1,5 a 3 l’anno ogni 100.000 abitanti, mentre la fascia più colpita si concentra prevalentemente tra i 40 e i 70 anni. Il vero punto di forza del nuovo decreto risiede nel potenziamento e nella riorganizzazione profonda dell’Assistenza Domiciliare Integrata (Adi).
Trattandosi di una malattia a carattere progressivo, la possibilità di ricevere cure specialistiche direttamente tra le mura domestiche rappresenta un fattore determinante per la qualità della vita del paziente e dei familiari. Le novità introdotte per l'assistenza a domicilio mirano a risolvere le criticità storiche: centralità del domicilio e quindi evitare il più possibile i ricoveri ospedalieri inappropriati e i faticosi spostamenti verso le strutture cliniche, mantenendo il paziente nel proprio ambiente affettivo.
Un unico team aziendale interdistrettuale significa che in ogni azienda sanitaria viene istituito un team unico per la Sla. Questo gruppo specialistico si raccorda direttamente con il direttore del distretto sanitario in cui risiede il paziente per pianificare interventi personalizzati e continuativi senza interruzioni burocratiche. Ci sarà poi una fornitura tempestiva di presidi: sarà il team interdistrettuale a coordinare la consegna immediata a casa di ausili tecnologici e presidi medici (come ventilatori polmonari, comunicatori oculari e nutrizioni speciali), riducendo drasticamente i tempi di attesa.
Insomma un po' di sollievo ai caregiver: le famiglie non sono più lasciate sole nella gestione quotidiana della disabilità grave. Il piano integrato prevede l'affiancamento sul posto di figure professionali per l'addestramento all'uso dei dispositivi salvavita e un supporto psicologico mirato. Gli altri obiettivi del provvedimento, oltre alla spinta sulle cure tra le mura di casa, delineano un modello organizzativo basato su criteri moderni: approccio multidisciplinare integrato e coinvolgimento simultaneo e coordinato di neurologi, pneumologi, nutrizionisti, fisioterapisti e psicologi per una presa in carico a 360°.
Anche la continuità ospedale-territorio troverà maggiore spazio con protocolli fluidi per gestire il passaggio dalle fasi acute ospedaliere al rientro protetto a casa del malato (nella foto l’apertura lo scorso giugno al Policlinico di Palermo dei nuovi locali dell'Uoc di Neurologia con Centri di riferimento regionali dedicati alla sclerosi multipla, alle malattie neuromuscolari e alla Sla).
Fanno parte attiva della rete clinica l'Ics Maugeri, l'Aoup Catania (Uoc Pneumologia), l'Arnas Civico di Palermo (Utir) e le sezioni territoriali dell'AspP Palermo. Fondamentale è stato anche il contributo di Aisla (associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) per dare voce ai diritti e alle necessità reali dei malati. Le singole Asp della Regione Siciliana avranno adesso il compito di recepire formalmente il documento all'interno dei propri atti aziendali.
L'organizzazione della rete assistenziale a livello locale diventerà operativa attraverso specifiche delibere dei rispettivi direttori generali, uniformando finalmente le prestazioni su tutto il territorio siciliano.
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