Nel secolo scorso i pazienti siciliani affetti da talassemia vivevano in media poco più di vent’anni ma oggi l’età media è più che raddoppiata se non triplicata perché un paziente su tre arriva fino a 65 anni. In occasione della Giornata mondiale della Talassemia questi ed altri dati sulla ricerca scientifica sono stati presentati a Palermo ieri nel corso del convegno regionale organizzato dalla Fondazione Franco e Piera Cutino da Fasted in collaborazione con l’Azienda Ospedali riuniti Villa Sofia-Cervello e l’Assessorato regionale alla Salute, dal titolo “Uno sguardo al futuro.
Rete Regionale Talassemie ed Emoglobinopatie” ed a Catania a Palazzo degli Elefanti nell’aula consiliare con un incontro (vedi foto) che si è soffermato soprattutto sugli aspetti legati alla donazione del sangue di cui necessitano i pazienti talassemici. La Sicilia rimane la prima regione d’Italia per numero di pazienti: 2500 sui 7000 censiti in tutto il Paese. Di questi, 1500 sono i cosiddetti “maior” cioè casi severi della malattia. Sono le 12 strutture siciliane che compongono la Rete regionale delle Talassemie e la nostra regione ha attivato per prima il Registro Siciliano per le Talassemie ed Emoglobinopatie nel 1984 per poi istituire la Rete siciliana delle talassemie nel 2003, revisionata nel 2011. La ricerca propone oggi nuove terapie farmacologiche per allungare l’intervallo trasfusionale.
Ma la nota dolente, soprattutto in estate, resta la carenza di donatori e l’appello a Catania e Palermo è stato di non dimenticarsi anche nei mesi più caldi di chi attende le sacche di sangue per vivere. Il messaggio è stato recepito in particolare dagli studenti del Liceo Statale Lombardo Radice che hanno partecipato dagli scranni dell’aula consiliare di Catania richiamati dall’Associazione ADVS FIDAS e dall’Associazione di pazienti dell’ARNAS “Garibaldi” ATOG. L’ASP di Siracusa, infine, sempre in occasione della giornata della talassemia, ha offerto uno screening gratuito e senza prenotazione per la diagnosi dello stato di portatrice sana nelle donne dai 13 ai 50 anni.